13.09.2001-02.10.2001 Neurozentrum Sektion Prächirurgische Epilepsiediagnostik Universität Freiburg
Implantation von bilateralen Tiefen-und Streifenelektroden am 24.09. und Explantation derselben am 28.09. 2001
Für uns die schlimmere Operation, weil diese nur zur Abklärung des Herdes diente. Man spickte ( insgesamt 15 Stunden) Elektroden in verschiedene Teile seines Gehirns, um genauer feststellen zu können, wo genau die Anfälle beginnen. Oft ist der Beginn des Anfalls nicht in dem Bereich, den man aufgrund des Anfalls vermutet. Die Risiken sind deutlich höher, als bei der späteren Operation, weil durch die Elektroden Bakterien bzw., es zu Entzündungen kommen kann. Als ich ihn so daliegen sah, mit den Schläuchen und dem blutverschmierten Verband, totenbleich hat es mir im Aufwachraum doch glatt die Füße weggenommen. Was mir heute noch peinlich ist, aber ich glaube, das war der schrecklichste Anblick, den ich bislang ertragen musste. Ich muss zugeben, dass ich auch nicht dabei sein konnte, als man nach 5 Tagen die Elektroden wieder zog, das überliess ich dem Papa. Manuel bekam eine leichte Narkose, die jedoch nicht lange anhielt und man ihm noch ein paar so gezogen hat. Er schrie vor Schmerzen. Er war immer sehr tapfer, liess die über 100 Blutabnahmen locker mit sich machen, aber danach hatte er erstmals von *weissen Kitteln die *schnauzevoll*.
5 Tage lang hat man dann die Elektroden abgelesen, wie ein EEG, nur eben im Gehirn. Wir lebten insgesamt fast 3 Wochen wie bei *bigbrother*, weil man im Zimmer Kameras installiert hatte, damit man die Anfälle visuell mit den Daten der EEG Aufzeichnungen vergleichen konnte. Wir konnten beide Eltern bei Manuel im Zimmer bleiben während der ganzen 3 Wochen. Nachts hatten wir beide anfangs Schlafprobleme, wegen der Kameras, aber man gewöhnt sich an alles. Wir wurden auch BESTENS versorgt von den Schwestern und Pflegern, die für unsere Ängste auch mal ein offenes Ohr hatten. Manuel hat auf Kommando erstmal nicht mehr gekrampft, man wartete 3 Tage auf Anfälle, senkte etwas die Tabletten und dann gings so los mit Anfällen, dass man ihm erstmal was gespritzt hatte, zum Unterbrechen. Wir hatten gehofft, dass man ihm gleich den Herd entfernen würde, aber man hat abgelehnt. Das Risiko ist zu gross, quasi umsonst zu operieren. Und man konnte nicht abschätzen, was bei der OP und danach sich ändern würde. Die Enttäuschung war unbeschreiblich. Dieses ganz umsonst mitgemacht zu haben. Manu das zugemutet zu haben, um dann erst zu hören, *nein wir werden nichts entfernen. Man muss dazu sagen, es ist zwar krankes Gewebe, aber es sind Teile des Gehirns, die eine Funktion ausüben. Danach könnte Manuel auf dem rechten Auge zur Hälfte blind sein, man unterteilt ein Auge in 4 Quadranten. Und evtl. eine Halbseitenlähmung. Wir nahmen das Risiko später auf uns, da er dann trotz allem mehr Lebensqualität hätte, als ohne die Op, mit 100 Anfällen im Monat.