Kindergarten
Im Mai 1998 wurde Manu 3 Jahre alt und durfte, wie so üblich einen Nachmittag den Regelkindergarten *beschnuppern*. Aber irgendwie schien ihm das dann doch nicht so zu gefallen, denn als ich um 16 Uhr ihn abholen wollte, kamen die Erzieherinnen mir schon aufgeregt entgegen, er sei verschwunden. Die Aufregung des ersten Kindergartentages, ihn loszulassen und auch, dass er irgendwo einen Anfall gehabt haben könnte ..waren sehr gross ..aber nach 10 Minuten Suche war er dann wohl und munter bei seinem Onkel in der Firma aufgetaucht. Hatten aber dann doch die nächsten 3 Monate bedenken, ob wir unseren Flitzebogen ohne Sorge abgeben konnten.. was sich dann aber sehr schnell legte und er dann ab September sehr gut aufgehoben war ..
Er war mit Sicherheit zu diesem Zeitpunkt noch altersentsprechend entwickelt, was mir auch die Erzieherinnen bestätigten. Er war sehr aufnahmefähig, wenn man ihm ein Kinderlied zweimal vorgesungen hatte , konnte er es auswendig, wollte alles wissen, lernte sehr schnell..hatte in dem Jahr seine ersten Computerspiele gespielt und mit 4 seinen Namen geschrieben.
Jedoch hat es sich während des Jahres einfach gezeigt, da Manuel immer mehr Anfälle hatte, dass es wohl besser wäre ihn in eine kleinere Gruppe zu geben. Auch war er durch die vielen Medikamentenwechsel auch ein sehr reizoffenes, aktives Kind, das man sicher in einer kleineren Gruppe auch besser führen konnte.
Schulkindergarten im Mond Riedlingen
Nachdem wir dann mehrere Gespräche auch mit den Ärzten aus Kork geführt haben, entschlossen wir uns, Manu in einen Sprachbehinderten Kindergarten zu geben, nicht etwa..weil Manu zu dem Zeitpunkt sprachliche Defizite aufwies, sondern eher, weil es sich um eine 6 köpfige Kleingruppe handelte mit 2 Betreuerinnen und die gerne bereit waren, Manuel bei sich aufzunehmen. Dass Manuel in den nächsten 3 Jahren keinen weiteren Fortschritt machen würde war zu dem Zeitpunkt noch nicht sichtbar. Da der Kindergarten 13 km von unserem Ort entfernt lag, ist es üblich, dass ein Taxiunternehmen die Kinder abholt und nachmittags wieder zurückbringt. Muss mit einem Zwinkern sagen, dass ich damals sehr dankbar war, dass es wirklich nur ein ganz normales Auto war und kein Bus mit irgendeinem Behindertenzeichen dran. Mittlerweile ist das nat�rlich ganz selbstverständlich geworden und man sieht nur noch die Vorteile des Abholens vor der Haustüre und des Wiedernachhausebringens. Also eine wirklich grossartige Erleichterung für die Eltern.
Kindergartenzeiten:
Montag, Dienstag, Donnerstag von 8 Uhr bis um 15 Uhr inkl. Mittagessen
Mittwoch, Freitag von 8 Uhr bis 12 Uhr
Trotz anfänglicher Bedenken und Ängste der Erzieherinnen, bezügl. seiner Anfälle, haben sie uns damit grossartig unterstützt und immer richtig reagiert. Waren stets im schriftlichen Kontakt mit einem *Büchlein und es gab sehr viele Gespräche und auch Telefonate. Auch mit der unterschiedlichen Verfassung Manuels gingen sie ganz toll um, weil mitunter Manuel auch sehr viel Hilfe benötigte, wenn es ihm sehr schlecht ging, aber sie immer wollten, dass Manu trotzdem den Kindergarten besuchte. Leider hatte er auch aufgrund seiner monatelangen Klinikaufenthalte auf vieles verzichten müssen. Nur ein kleines Bsp. er hat von 3 Sommerfesten nicht eines besuchen können, weil er sich immer im Krankenhaus befand, so war es auch mit Faschingsfeiern und ähnlichem.
Als Manuel 6 Jahre alt wurde und er eigentlich schulpflichtig geworden w�re, war Manuel erneut Monate in der Klinik und da man in diesem Jahr vorhatte, Manuel zu operieren, entschloss man ihn noch ein Jahr zurückzustellen. Man wusste ja auch nicht, was ihm diese Operation bringen w�rde und er, wenn sie ihm Anfallsfreiheit gebracht hätte. er sich evtl . sehr gut entwickeln hätte können und die Schulfrage so also noch sehr umstritten und auch unsicher war. Am Anfang dieses Jahres gab es dann ein internes Kindergartenproblem, es sollte nur noch eine Betreuerin, der inzwischen auf 10 gewachsenen Gruppe, die Kinder betreuen und sie die alleineige Verantwortung für Manuels Anfälle erstmal nicht mehr verantworten wollte. Wir zuhause waren sehr durcheinander...Manuels Operation sollte in den n�chsten Monaten sein.. Im Jahr darauf sollte er sowieso die Schule besuchen und er durch die vielen Klinikaufenthalte ein sehr unruhiges Leben führte, sollte nun noch einmal in einen anderen Kindergarten wechseln. Doch durch viele Gespräche waren sie dann doch bereit die Verantwortung zu tragen, und die Erzieherinnen des angeschlossenen Regelkindergarten versprachen ihr, wenn Manuel einen Anfall hätte, solange die anderen Kinder zu betreuen. Für mich war es nicht nachvollziehbar, wie man überhaupt eine 10 köpfige Kinderschar, die alle sprachli. Defizite und auch nicht einfach fahrbare Kinder waren, nur mit einer Person beaufsichtigen zu lassen. Im nachhinein waren diese Bedenken halb so wild, weil Manuel kaum Anfälle im Kindergarten hatte und sie doch bald eine zweite Erzieherin eingestellt hatten.
Insgesamt zu der Zeit in etwa 2000 Anfälle.(genaue Zahl ist schwer zu sagen, weil wir doch trotz Kamerainst. Babyphon, zu schweren Zeiten uns wach gehalten haben,bestimmt viele Anfälle buchstäblich verschlafen haben..)
Heutiger Stand Januar 2004 kaum Entwicklungsfortschritte, man geht davon aus, dass er nie lesen und schreiben lernen wird. Er wurde im Mai 2002 eigentlich erfolgreich operiert, die Anfälle haben sich von bis zu 5-25 Anf�llen am Tag auf ca. 5 pro Woche gesenkt. Aber die Verletzungsgefahr bleibt trotzdem dadurch enorm hoch und die vielen vielen Anfälle mit 4-6 Jahren hatten meiner Meinung nach das Gehirn so in Mitleidenschaft gezogen, dass eine bessere Entwicklung kaum möglich ist. Es ist nachwievor oft schwer mit dieser Tatsache zu leben, dass das Kind so oft leiden muss, vieles nie erleben wird.. ich bin nachwievor davon überzeugt, dass eine frühere Operation ihm einiges gebracht hätte... die Voruntersuchungen, die Angst, was ist nach der Operation, die vielen Untersuchungen und auch Wartezeiten darauf, 3 malige Opabsagen, wieder Zuspruch, Terminabsagen ..das verlangte 2 Jahre mit über 800 Anfällen, Kraft unsererseits, auch der Ärzte und das xfache an geistiger und körperlicher Kraft Manuels. Wir danken Gott, dass Manuel durch die OP keinerlei Nachwirkungen, Nebenwirkungen und schwerwiegende weitere Defizite hat. Im Frühjahr 2004 wird ein Vagusnervstimulator eingebaut (umgs,genannt Gehirnschrittmacher) und wir hoffen uns dadurch weniger Anfälle und vielleicht dadurch doch noch eine bessere Entwicklung.