MANUEL

25.11.2010

Das Kochbuch ist fertig.

Essen mit Freu(n)den

Erlös für das Kinderhospiz Bad Grönenbach.

Wir werden sogar namentlich auf der Pressemitteilung unten erwähnt.

http://www.openpr.de/news/489003/Wie-passen-Kochbuch-und-Kinderhospiz-zusammen.html

01.11.2010

Der Sommer ist vorbei und es ging eigentlich besser als erwartet. Wir haben stärkere Anfälle,

zyanotisch, weit über den 2-3 Min. Bereich und extrem tonisch. Neu sind die aufgerissenen Augen.

Aber die Anfälle kommen nun öfters zwischen 21 Uhr und 23 Uhr und er kann gut nachschlafen,

nachdem wir ihn 10 mal auf Toilette

geschleppt haben, 53 mal was getrunken hat , ist er relativ fit und kann zumindest morgens

3 Std zur Schule gehen. Nicht immer, aber doch recht oft.

Etwas wollen wir noch abwarten, bevor wir wieder weitertherapieren. Zwischen 2 schlechten Wochen

kommt immer eine sehr gute.

Im Dezember erscheint ein Kochbuch, indem unsere Familie erscheint.

Kochen mit Freu(n)den und der Erlös ist für das Kinderhospiz in Bad Grönenbach.

Da waren wir auch wieder eine Woche.

Im Moment warten wir auf einen Botoxtermin. Da Manuel fast kaum noch schluckt ( schlucken kann),

speichelt er extrem, permanent und man wird nun Botox in die Speicheldrüsen spritzen.

Das wird aber Januar, bis wir da einen Termin bekommen, wir sind eben auf der Warteliste.

Dann atmet er nur noch über den Mund, verkrampft oft im Schlund. Das muss alles noch

getestet werden. Trinken klappt nicht mehr, ohne, dass er sich verschluckt.

Ich bin etwas urlaubsreif. Meine Mutter hatte einen Bandscheibenvorfall mit OP. Fällt nun seit 5

Wochen aus und macht uns richtig Sorgen. Wir brauchen sie doch so sehr.

Unser Onkel Bruno hatte einen Schlaganfall, er kann auch noch nicht gehen.

Ist irgendwie ein kleines Jammerposting geworden, obwohl wir auch

gaaanz tolle Wochen hatten.

Wir hatten den Wohnwagen fest hier in der Nähe (45 min) stehen und verbrachten die Wochenenden

und 2 Wochen in den Ferien dort. Das hat uns allen gut gefallen.

Haben eine ganz tolle Familie kennengelernt.

Unser Haus ist so gut wie geplant und wird nächstes Jahr dann, wenn alles gut geht gebaut und wohl

auch schnell einzugsbereit sein.

08.Mai.2010

Hallo mal wieder,

hab hier länger nimmer geschrieben, weil sich der Bau des Hauses nun in den Vordergrund geschoben hat.

Manuel hat immer mehr Beschwerden. Bauchweh, Aufstossen, etc., deshalb hat unser Neurologe

vorgeschlagen mal eine Magendarmspiegelung zu machen. Und leider hat er, für sein Alter sehr untypisch,

ein sehr großes Magengeschwür. Nun geht man davon aus, dass es nur durch das Brom entstanden sein

kann. Gewebeproben fehlen noch.

Das Geschwür hat bereits geblutet und es kann jederzeit zu einem Magendurchbruch kommen, bei dem

die Magenflüssigkeit sich im Bauchraum verteilen würde, das er evtl. auch nicht überleben würde.

Jetzt wurde von heute auf morgen das Brom abgesetzt und Manuel wird nächste Woche im Epilepsiezentrum

aufgenommen, weil mit schweren Entzugsanfällen  zu rechnen ist. Das Brom braucht 60 Tage bis es im

Körper abgebaut ist, allerdings gehen die davon aus, dass es sich bei Manuel in 1 Woche zeigen wird.

Unser Arzt meinte, dass wir nicht wissen, wohin diese Reise ihn führt.

Wir haben alle ein ungutes Gefühl und mächtig Angst.

Sobald es losgeht, wird erst mal das Rivotril erhöht.

Heute Nacht hatte er einen. Aber das ist erstmal eh normal.

Sein Allgemeinzustand ist halt extrem schwach. Er hat in guten Zeiten mit einem Medikemantenabbau

zu kämpfen.

Das Traurige an der Sache ist, das Brom hat ihm die Heftigkeit seiner tiefschwarzen Anfälle genommen

und hat die Anfälle in die Nacht vertrieben. Das war definitiv so und es war für alle eine

Lebenserleichterung, wenn man weiss, dass er eigentlich nur nachts krampft. ( Er hatte auch wenige aus

dem Wachen). Die Gefahr, dass er sich dabei verletzen kann, ist extrem hoch.

Ich wiederhole mich, aber wir haben ziemlich Angst vor diesem Entzug. Auch unser lieber Neuro.

 Aktuell Foto Ostern 2010:

Foto aktuell vom 19.01

Anfälle:

05.01.     1 Anfall ( 2 Tag nach Risperdalerhöhung)

09.1.       BMSerie

12.1.       1 Anfall

13.1.       1 Anfall

14.1.        BM-Serie Sättigung nicht so gut / 1 Anfall abends 9 Uhr, schwere Zyanose ( noch kein Pulsoxi dran).

15.1.        zittrig ko, leichte rechte Parese

16.1.        2 Anfälle,  beim 2 Anfall 1 Tavor in die Wange geschoben, 

                danach 1 Anfall re. tonisch alle, bis 3 Min., Zyanose wieder recht dunkel, extrem verzerrt

                da es erst 1 Uhr war nochmals 10 Tropfen Rivotril Notfallmedikation / 6 Tropfen weggelassen

                bei der Morgenmedikation

                BM serie  

                ungewöhnlich oft auf Toilette 7 mal geschleppt /geschwächt leichte Parese / hilft nicht mit

                der rechten Seite mit beim Pullover anziehen

                tagsüber Sprache sehr wenig, keine Sätze, nur Nicken, müde, geschwächt, aber gut gelaunt

               abends BM-Serie, atmet schwer, nicht mehr ganz so hungrig, wie die Tage nach der

               Risperdalerhöhung

 17.01       Sitze nun mit Kamera da, mal sehen, ob ich einen Anfall mal aufnehmen kann. 

                Bauchmyoklonienserie

                3 Anfälle, 3 Uhr 30 Sättigung unter 60, nach dem 2 Anfall 6 Tropfen Rivotril vorgezogen um

                halb 5,

                kam kurz danach der 3

                Manuel ist geschwächt, müde, zittrig, gut gelaunt, hungrig, isst selbstständig, Sprache recht 

                mühsam ( Kurze Zwischeninfo: Wir auch müde, aber gut gelaunt *grins*) 

                Nix geklappt mit Kamera, Kamera lag im Wohnzimmer, nachdem die Sättigung  gleich am 

                 Anfang auf 50 ging, war das nicht so wichtig. 

18.01.      21.Uhr abends Zucker mehrere, ca. 2 Uhr Anfall, 3 Uhr Anfall 10 Tropfen Rivotril Sättigung

                auch ca. 60. 5 Uhr 30 3. Anfall, wach gelassen, dass kein Anfall mehr kommt

                6 Tropfen  von Rivotril / Morgenmed. weggelassen, Müsli musste gefüttert werden

                Hat viel Hilfe gebraucht in der Schule, ist um 18 Uhr 30 eingeschlafen

 19.01.     ca. 24 Uhr Sättigung auf 80 ohne Anfall, kein Muckser, dann tief Luft geholt, halb aufgerich-

                tet, Sättigung bleibt zwischen 90 und 92, holt immer wieder tief Luft, Sauerstoff-

               konzentrator angemacht, mit Maske leicht angeblasen, Sättigung war schnell besser

               3 Uhr Anfall,  3 Uhr 30  zweiter Anfall, 6 Tropfen Rivotril,  4.30 Uhr 3. Anfall,

                Anfälle nicht so extrem tonisch wie an den Vortagen

               Habe nun heut Pflegestufe 3 beantragt und festgestellt, dass ich ohne mit der Wimper zu 

               zucken auf die Zeit komme, jetzt hoffe ich nur, dass der Gutachter das auch so sieht.

               Alleine meine nächtliche Zeit, dann bekomme ich normal eine Stunde Mehraufwand für 

              Wäsche, hoffentlich klappt es.

 20.01.    4 Anfälle, nach 2 Anfällen 10 Tropfen Rivotril 

               Im Stundentakt. Wir haben ihn nicht in die Schule mitgegeben. Sättigung auch wieder niedrig

               mit Sauerstoff- dann gut, klingt etwas versteckt beim Schlafen.  

               Müde, ko, zittrig..

21.01         4 Anfälle 

                12 Uhr  1 Anfall, ohne Sättigungsverlust, 2 Uhr 30, 3 Uhr, 3 Uhr 30 6 Tropfen

                Rivotril   

                Bauchschmerzen, Wärmflasche, müde, braucht überall Hilfe, auch beim Essen  

                rechts extrem zittrig, isst mit links und lässt es dann sein, isst aber füttern noch ein

                ganzes Müsli 

                *hey* kommt nun öfters..

                Bekommt schlecht Luft, Nasenspray Otriven

                linkes Auge hat getränt

Wir sind alle gespannt, ob nun eine Psychose folgt oder nicht. Es graust uns vor der anfallsfreien Zeit, 

genauso Angst macht uns sein müder Zustand. Aber eine anfallsfreie Zeit wäre für uns mal wieder 

was schönes, so langsam bin ich ko. Haben nun beschlossen uns Verhinderungspflege zu suchen. 

Manuel war Montag und Dienstag in der Schule, Mittwoch dann aber nicht mehr, das war schon das 

Maximun was ging. 

22.01. anfallsfreie Nacht

23.01  4 Anfälle + einzelne Zucker bis  4 Uhr 6 Tropfen Rivotril vorgezogen 

          Tagsüber, speichelt extrem, müde, Wortfindungsstörungen, immer hungrig, mindestens 3 mal

           umgezogen und sah sofort wieder gleich aus. Atmet schwer, Zunge hängt raus beim Schlafen

           nun, sieht geschwollen aus, 19 Uhr eingeschlafen

24.01 anfallsfrei

25.01 1 Anfall

         Schule, müde

26.01 anfallsfrei

27.01. 1 anfall

28.01 anfallsfrei

29.01 21 Uhr 1 Anfall

30.01 anfallsfrei

31.01 3 Uhr 1 Anfall

Ganze Woche um18 Uhr eingeschlafen, müde aber viel erzählt, etwas fitter, in der Schule ging es gut,

viel Pokemon, einmal*ich bin sauer,einmal kurz bockig, nix psychotisches trotz wenig Anfälle,sehr

schmusig und lieb, atmet schwer, extremer Speichel,nicht mehr ganz soo übertrieben hungrig.

Keine Notfallverordnung, außer das extreme müdesein, und 3mal Bauchschmerzen, alles gut. Lieb und 

freundlich, lacht auch wieder mehr.

Allgemein : Woche 1 und 2:

Manuel war zum ersten Mal in der Schule in dem Schuljahr. 2,5 Tage in dieser Woche und es ging recht gut. Er braucht viel Begleitung und Hilfe, aber er sei recht lieb gewesen, aber auch recht ko.

Jetzt hatte er diese Woche schon den 3 Anfall und er atmet auch nicht mehr so frei. Die Sättigung ist auch zeitweilig nur auf 90 -93. Für ihn wenig, da er eigentlich bei 95-96 ist.

Vermutlich geht nun das Cluster wieder los. 

Aufgrund der Risperdalerhöhung hat er einen Bärenhunger. Er hat mir gestern 2 Wurstbrötchen gegessen, 1 Brot mit Wurst, 2 Joghurt und eine Banane und da war es erst 10 Uhr morgens und so geht es den ganzen Tag weiter. Aber musste nichts kleinmachen, es ging recht gut. War nun auch lange anfallsfrei. Heute merkt man ihm bereits die Anfälle wieder an. Es hat ihn recht geschlaucht. Und er zittert bereits wieder extrem, dass die Banane kaum noch in der Hand bleibt.

Die Anfälle ändern sich, sie gehen wieder in den 3 Minutenbereich, sind nun oft bereits um 9 Uhr abends und extrem tonisch. Er hatte gestern wieder diese gefürchteten schwarzen Ohren. Und auch sein Ruhepuls ist anschließend die ganze Nacht extrem erhöht.

Wir haben GottseiDank derzeit einen Topliebensupernettenhilfsbereiten Arzt, der uns in den nächsten 2-3 Monaten immer zur Verfügung steht. 

Wir wollen im Februar eine Woche ins Hospiz in der Hoffnung, dass Manu dieses Mal psychisch gut drauf ist und es klappt vom 12.-19.02 und anschließend gehts dann nach Kork in eine neue Klinik, die dann die Epilepsie und die Psychosen behandeln wollen. 

Jedenfalls war Manuel seit der Erhöhung wieder ganz der Alte und wenn es so bleiben würde.. 

Wir haben etwas Hoffnung geschöpft  und vor allem wieder Kraft geholt, auch wenn wir ahnen, dass es wieder losgeht und die Vorzeichen schon da sind.

Ich versuche einen Schulbegleiter zu bekommen. Ich weiss nur noch nicht, ob das alles so machbar ist und ob die in der Schule auch Platz hätten für ihn.

Muss ich alles noch abklären.

Das Jahr hat jedenfalls völlig anders begonnen wie das Alte aufgehört hat und dafür sind wir dem da oben recht dankbar. 

Allerdings ist auch gleich am 01.01. ein Mädchen gestorben, Alexandra, das wir letztes Jahr im Hospiz kennengelernt haben und wir hatten uns für dieses Jahr bereits wieder verabredet. 

Wir wissen alle, dass wir wohl im Hospiz sind, aber wenn es dann soweit ist, ist man doch so unvorbereitet und hilflos und endlos traurig  und weiss nicht, was man sagen soll.

Wir haben von Ursel, der Mama, eine tolle Engelskerze geschenkt bekommen. Alexandra, schick deinen Eltern und Geschwistern viel Kraft für die nächste Zeit.

 31.12.2009

Anfälle sind extrem tonisch 20 sec. - 3 Min, Sättigungsabfall, Puls anschließend bis 200

Verschluckt sich immer häufiger, schluckt nicht mehr richtig

Arztgespräch mir Kehl/Kork

Wird im Feb. in Kehl Kork auf  Tissot untergebracht und dort versucht mal diese psyotischen Schübe anzugehen.

Ist halt wieder ein neuer steiniger Weg mit Krankenhausaufenthalt, viel Fahrerei, kein Wochenende, kein Pflegegeld..

Aber wir wollen noch einmal versuchen, ihn so einzustellen, dass es zu Hause möglich ist. 

Er war noch keinen Tag in der Schule dieses Jahr, letzendlich wird es wohl auf ein Schulinternat rauslaufen, dass er an guten Tagen 

zur Schule kann und nicht jeden Tag diesen weiten Weg Schulfahrt hat. Es gibt leider keine Klinik hier in der Nähe, wie Kork, 

die eben nebenbei auch noch Wohnheim und Schule anbietet. 

Jedenfalls kommen wir an unsere Grenzen und werden dieses Jahr wohl umdenken müssen, seinen Geschwistern und uns zu liebe, um ein Stück weit 

wieder Normalität in den Alltag zu bekommen. 

Mittwoch 11 Anfälle ( 1/2 Tavor + 10 Tropfen Rivotril) geweckt, keine Anfälle mehr

Parese rechts, kann nicht alleine essen, muss gefüttert werden, braucht Hilfe bei allem

redet nichts, Wortfindungsstörungen, kann nur sehr schwer auf Fragen antworten

Telefonat mit Kehl, abwarten, ob das Cluster sich heute legt, erneut so eine Nacht dann 1 mg Tavor und Rivotril I.V spritzen, aber nur stationär in der Kinderklinik RV

30.11.2009

Am 24.10 wurde Manuel endlich nach Hause entlassen, er hatte eine Woche zu Hause 26 Anfälle, dann wollten wir nach Grönenbach ins Hospiz. Wir haben uns lange sehr darauf gefreut.  Endlich Anke und Tim wiedersehen. Nach 2 Tagen allerdings bekam Manuel immer mehr psychotische Zustände, Ängste, Bilder, Wahnvorstellungen, er war permanent angespannt, gar aggressiv. Er durchlebte den ganzen Tag Träume, die ihn nachts verfolgten. Bisons, die ihn anpickten und Vögel und suchte permanent nach jemandem, der ihm glaubte und der ihm helfen konnte. Er warf mir vor, wieso ich ihn nicht wecken würde. Er brauchte unbedingt schnelle Hilfe, allerdings war das aus dem Hospiz gar nicht so einfach. 

Zuständig ist da der Bereich in dem man wohnt, also mussten wir erst nach Hause eine Nacht und dann hat uns Weissenau und Uniklinik Ulm ( da waren wir 4 Stunden mit psychotischem Kind) abgelehnt, weil sie keine Intensivbetreuung augrund seiner schweren Epilepsie gewährleisten können, das war alles ein Hickhack. Also wieder nach Kork. Dort bekam er dann Tavor, dann konnte man zusehen, wie es ihm besser ging, nach einer Woche war er bereits ganz der Alte und wir überglücklich. Er krampft zwar täglich 2 mal, aber so haben wir uns entschlossen am Freitag, den 27.11 ihn mit nach Hause zu nehmen. Am Donnerstag bekam er unglaubliche Zehenschmerzen, die man nicht einordnen konnte. Man hat ihn geröntgt, aber kann nix feststellen. Allerdings ist das EEG in dem Bereich ungewöhnlich aktiv und es könnte daran liegen. Das ist alles so unglaublich für uns und viel Neuland, das uns ganz schön viel Nerven gekostet hat. 

Brom wurde gesenkt, da seine Akne extrem ausgeprägt wurde und auch das ganze Psychotische mit auslösen kann. Risperdal wurde nun erneut eingeschlichen und Tavor wieder rausgenommen.

Wir haben ihn trotz alledem mit nach Hause genommen. Er humpelt immer noch und hatte nun bereits in den ersten 3 Nächten 18 Anfälle. 

Alleine heute Nacht 11  schwere Gm ( 20 Tropfen Rivotril) brachten nix, wir haben ihn dann heute morgen geweckt, er hätte sicher weitergekrampft im Schlaf. 

Er spricht nicht, ist zittrig hat viele Myos und braucht zum Essen Hilfe, mal sehen, wann das Cluster wieder aufhört. Heute Nacht war das schon wieder knapp vor dem Notarzt. Sättigung rutscht bis 50. Puls bis 200 ....

20.10.2009 

Manuel ist immer noch in Kork. 7 volle Wochen.

Zum 3 mal ist nun Entlassung geplant und wir hoffen, dass es nun endlich klappt am Freitag.

Letzte Woche hat Manuel eine schreckliche Psychose bekommen durch das Petnidan, die Ärzte haben sofort reagiert und das Medi schnell rausgenommen.

Nur noch Füttern, 3 Std für eine Mahlzeit war normal. Er hatte Angst vor pickenden Vögeln und erzählte am Stück 1000 mal 5 - 6 Sätze über Digimon, ließ sich nicht mehr unterbrechen, durch keine Fragen herauslocken, ihn störte es, wenn er essen sollte oder trinken und ließ sich nicht hindern am Reden. Aufwachen und prompt in der Psychose. Das war nicht mein Kind.

Wahninn, was man mit Medis aus Menschen  machen kann.

Also so hatten wir ihn noch nie erlebt als wir ankamen, Horror und dabei sollte es noch schlimmer gewesen sein, wir bekamen von unserem sehr sehr lieben Dr. Strobel abends einen Anruf, dass sie ihn mit Psychose nicht entlassen werden. Er erklärte mir kurz den Zusammenhang und dass das sehr selten vorkam und die Schwestern sehr schnell bemerkt haben, dass er abdriftet.

Petnidan ist nun seit 5 Tagen draußen und es wird langsam. Ich muss ihn immer noch füttern, aber es geht mittlerweile.

Zonegran wird noch mit ausgeschlichen.

Nächstes Cluster wird sicher erwartet. Hat sich schon mit 2 Anfällen am WE angebahnt und heute Nacht auch 2..

Beim letzten hatte er 35 Stück, jetzt abwarten. Ich werde ihn egal wie mitnehmen.

Nächtliche Atem- und pulsaussetzer hatte er zusätzlich und heute Nacht ein 24 Std EKG dran, Ergebnisse stehen an .

Im Moment sind wir also bei weiterem niedriger dosiert als wir herkamen, Zonegran draußen, Rivotril um 4 Tropfen gesenkt. Kein weiteres Medi mehr dazu.

Extrem schwer zu führen, vielleicht auch Klinikkoller und Entzug, Psychose auch noch leicht anhaltend.

Bei uns Eltern wird nun noch Blut genommen, um die Gewissheit zu haben, wer denn nun evtl auch die gleiche Mutation hat wie Manu.

Manuel hat eine Mutation, die sonst keiner so bislang hatte, aber in der Dravetecke sitzt.

Ich bin nun *heimreif und mag einfach nach Hause, dabei bin ich ja sehr viel zu Hause gewesen, wie muss es dann erst Manuel gehen.

Das mit den Clustern ist mir auch nicht so recht, er hat halt wirklich alle 3 Wochen nun ein Extremcluster mit Anfällen auch  aus dem Wachen und da geht auch nichts mehr sonst. Krampfen, schlafe, ko sein.

Und in der fitteren Zeit entwickelt sich dann so die psychotische Seite...

Unser Arzt hier hat gesagt, es gibt Jugendliche, da entwickelt sich die Epi in eine Psychose, die haben keine Anfälle mehr und wünschen die sich aber wieder zurück. Das kann ich verstehen.

Manu konnte an keinem Leben mehr teilnehmen, so war er von dieser *Welt gefangen.

Freitag gehts heim ..egal wie ...!!  Und nein, ich werde nicht ans Telefon gehen und mit keinem Arzt reden ..

.....vorsichtshalber hab ich dieses Mal Manuel nichts gesagt, den setze ich am Freitag vor vollendeten Tatsachen, nochmal in diese Augen blicken und sagen, es geht doch nicht heim, bring ich nicht übers Herz!

06.10.2009

Am Wochenende nochmal 4 tonisch klonische Anfälle aus dem Wachen. Übel. Blaues Auge blieb natürlich nicht erspart. Aber da kann man keinem einen Vorwurf machen in der Klinik, das ist so schnell geschehen.

Jetzt hat er zum 3 Mal alle 3-4 Wochen ein Extremcluster.

Dienstag auf Mittwoch nun komplett anfallsfrei und er erholt sich langsam. Ging auch in der Klinik nun zur Schule. Toitoitoi, dass er sich gut erholen kann, bis es wieder losgeht.

02.10 2009

Seit 2.09. Stationär Kehl/Kork

In den ersten Wochen verlief es recht gut, Manuel ging es außergewöhnlich gut und er hat wenig gekrampft.

Risperdal getestet, keine Wirkung damit erzielt.

Seit einer Woche hat er nun über 20 Anfälle, auch zyanotisch und für mich das Schlimmste, bereits 4 aus dem Wachen.

Jetzt ist Entlassung kein Thema mehr und ein zusätzliches Medikament wird getestet.

Ethosuximid, Petnidan wurde ausgewürfelt.

Wir versprechen und nicht wirklich viel davon, den Ärzten geht es aber auch ähnlich, aber man kann ja nichts unversucht lassen.

So langsam hat er Heimweh. Wir hatten gehofft, dass das nicht kommt. Aber nach 1 Monat ist das auch kein Wunder.

Gestern kam nochmal der Vorschlag, Manuel aufgrund der nächtl. Belastung in ein Pflegeheim zu geben, was für uns aber zu diesem Zeitpunkt keine Option ist.

Wir haben die schweren Nächte nun 10 Jahre durchgeschlagen und werden es weiterhin tun.

Er ist nun über 4 Wochen nicht zu Hause und er fehlt uns so, ich würde daran verzweifeln, wenn er nimmer bei uns wäre.

Die ersten beiden Wochen war ich stationär bei ihm und dann kam Dennis großer Tag: Einschulung. Da musste ich erstmal nach Hause fahren.

Die ersten beiden Wochen liefen sehr gut, Dennis macht sich prima und ich kann dann evtl.  in 1- 2 Wochen wieder stationär 10 Tage bleiben. An den WE besuchen wir ihn.

Es müssen halt irgendwie alle 6 unter einen Hut gebracht werden. Und da die Klinik 280 km weg von zu Hause ist, ist das nicht ganz so einfach.

November 2009 Kinderhospiz Grönenbach 

Am.09 November dürfen wir wieder ins Hospiz für eine Woche, die Füße baumeln lassen, Gespräche mit Eltern, die die gleichen Ängste haben und vor allem Anke und Tim wiedersehen, mit denen wir uns verabredet haben. Ich freu mich drauf, es ist so ein Abschalten da möglich, wie ich das selten erlebt hab.

 Juli 2009

Es ist jetzt genau ein Jahr her, als ich hier zuletzt etwas geschrieben habe.

Im Oktober und Januar hatten wir immer wieder Arztgespräche, die uns nun damit konfrontiert haben, dass Manuel jede Nacht an seinen Anfällen sterben kann.

Seitdem ist diese Normalität, die wir mit der Epilepsie schon jahrelang hatten, erstmal wie weggeblasen, die Nerven liegen blanker, man überlegt sich ständg, ob man das ihm zumuten kann oder nicht und jeden Satz legt man auf die Goldwaage.

Wenn Manuel seinen Lieblingssatz von sich gibt: Auf der Ritterburg, da wohn ich bald.... bekomme ich Zustände. Ich mag das  nicht hören, aber vermutlich ein ganz normal gesagter Kindersatz.

Manuel war 3 mal in der Zwischenzeit in Kliniken.

Im Oktober und Januar in Kehl/Kork. Im November auf Intensiv in Ravensburg. Da hat man ihn fast ins künstliche Koma versetzt, da ging es ihm sehr schlecht. Er wollte einfach nicht aus einer Anfallsserie rauskommen.

Im April waren wir zum ersten Mal im Kinderhospiz mit der ganzen Familie für eine Woche. Es tat einfach nur gut, mal Familien kennenzulernen, de ähnliche Angst spüren und ähnliches durchmachen. Und auch mal Lob zu hören,wie gut dass alles klappt bei uns und wie wir mit ihm und den Kids umgehen.

Es tat sehr gut und wie werden das sicher wiederholen.

Im Herbst fahr ich mit Manuel alleine hin.

Manuel krampft bis zu 20 mal pro Woche.  Aber wir hatten in diesem ersten Halbjahr nur 5 Anfälle aus dem Wachen. ( Das bedeutet nur 1 Mal Zahnarzt und Zähne wieder anflicken lassen). Keine Brüche und nur 2 Beulen.

Deshalb wollen wir auch wenig verändern, trotz der heftigen Anfallssituation nachts. Manchmal kommen wir nicht wirklich zum Schlafen, aber die Angst tagsüber ist um ein vielfaches zermürbender gewesen.

Und wenn dein Kind tagsüber nicht mehr krampft, ist es für viele Aussenstehende nicht nachvollziehbar, wie schwer er krank ist.

Der Pulsoxymeter holt uns 2-5 Mal nachts raus, aber wir schlafen trotzdem besser als vorher. Seine Sättigung ist jetzt im Sommer auch gefallen, von 96 auf 93 im Schnitt. Und die Anfälle sind ein Tick stärker geworden. Aber er fühlt sich sichtlich wohler. Hat viel weniger ausgeflippte Minuten und kommt auch in der Schule besser zurecht.

Manchmal, wenn wir mit ihm bei anderen Leuten sind, dann versteckt er sich in einer Rolle, wenn es ihm zu viel ist. Er benimmt sich wie ein Drache. Fremdes ist ihm sehr schnell zu viel. Auch in der Schule.

Allerdings geht er nur 2-3 Mal pro Woche hin, mehr packt er nicht, und selbst da kann es sein, dass er mal den ganzen Tag schläft. Besonders nach Sport, das schlaucht ihn gewaltig. Aber Bewegung ist halt sehr wichtig, weil er immer steifer wird, durch die vielen Anfälle.

Mittwochs darf er auf den Bauernhof und liebt es den ganzen Vormittag die Hasen zu füttern und auch die Kühe.

Nachdem wir im Januar Zonegran eingeführt hatten, war er 3 Wochen anfallsfrei, war das herrlich und wunderbar, es ging ihm sofort um Jahre besser. Aber der Gewöhnungseffekt war sehr schnell wieder erreicht.

Jetzt steht erstmal in den Ferien ein erneuter Krankenhausaufenthalt an. 

Vielleicht werden wir, wie in Kehl besprochen Ergenyl entziehen, aber er krampft während des Entzuges immer fürchterlich und dementsprechend ist auch sein Gemütszustand.

Hab mich bislang noch geweigert. Angst sitzt auch mit im Nacken. Mal sehen, was die Ärzte vorschlagen, vielleicht sind sie auch mit der jetzigen Situation einverstanden. Und das EEG und seine Blutspiegel sind auch annehmbar, mal abwarten.

Juli 2008

So langsam bessert sich sein Allgemeinzustand, er hatte nun seit Bromerhöhung in 3 Wochen einen Anfall, aber sein Zustand hat sich kaum gebessert, er ist leider nachwievor noch nicht fit genug um in die Schule zu gehen.

Aber wir haben Hoffnung und merken, dass er wieder Lust am Leben bekommt. Er lacht wieder mehr und versucht auch wieder am Leben teilzunehmen.

Haben auch kaum den Rolli gebraucht in letzter Zeit.

Bekommen einen neuen und ein Therapierad wird zur Zeit beantragt, das wäre natürlich Oberklasse!

Aktuelle Mediaktion:

DibrobeMono, Diacomit, Rivotril und Ergenyl

April2008-Juni2008

Sehr schwere Zeit für ihn und auch seine Geschwister und uns.

Manuel war von Anfang April bis Ende Juni in Kehl/Kork. 2 Monate war ich mit ihm stationär dabei.

10 Tage war er mal daheim, hat aber die Tabletten so schlecht vertragen, dass er wieder stationär eingeliefert werden musste.

Seine Anfälle sind recht lebensbedrohlich geworden und er wird mittlerweile oft schwarz an den Ohren, von blau kann man da manchmal nicht mehr reden.

Man hat uns aufgeklärt, dass jeder Anfall ihm das Leben nehmen könnte und wir bekamen ein psychologisches Gespräch angeboten.

Und wir haben nun ein Sauerstoffgerät für den Notfall und sind mit Notfallmedi-Spritzen(Rivotril) versorgt, die der Notarzt/Arzt ihm direkt spritzen kann, wenn es ihm arg schlecht geht.

Eindosierung von Diacomit und DibrobeMono.

Allgemeinzustand mehr als schlecht. Schlechte Aussprache, Wortfindungsstörungen, fehlende Freundlichkeít, Aggressivität, ein völlig anderes Kind seit dem Tablettenwechsel. Nässt wieder ein.Speichelt viel. Psychosen.

Permanent muss man ihn beaufsichtigen, weil er sein Verhalten nicht im Griff hat, er ist wie *betrunken* . Kann keine Gefahren mehr einschätzen.

Anfälle haben sich von 3-5 in der Woche auf bis zu 35 gesteigert.

Zu Hause lief während der Zeit eigentlich alles sehr gut weiter, allerdings ist das ein großer Kostenfaktor. Das Pflegegeld wird uns gestrichen in der Zeit und Lohn bekommt man nur 70% von der Krankenkasse als Haushaltshile (mein Mann) und auch die wochenendlichen Spritpreise bei über 550 km sind enorm. Der *Spaß kostete locker 2000 Euro.*

Da wird beim Staat auch an falscher Stelle gespart, wenn man es sich bald nimmer leisten kann, sein Kind in die Klinik zu bringen. Bzw. es zu besuchen. Da kommen finanzielle Sorgen mit hinzu, wenn so ein Aufenthalt über Monate geht.

Oktober 2007

Manuels Anfälle werden zum Teil nun richtig heftig wieder. Vielleicht erscheint es einem auch nur so, weil nun ein 1,50 groß ist und fast 40 kg wiegt, und es eben viel wuchtiger wirkt. Aufregung spielt noch eine Rolle. Nach einem nervenaufreibendem Feuerfehlalarm in der Schule, hatte er doch prompt einen Anfall. Vielleicht auch Zufall.. man weiß es ja nie.

Er pubertiert nun kräftig und auch die ersten Pickelchen kommen. Aber seine Laune ist eigentlich unverändert.

September 2007

Manuel benötigt einen neuen Rollstuhl. Der alte ist einfach nach bald 8 Jahren zu klein für ihn.

August 2007

Manuel lag erneut im August 3 Tage im Krankenhaus, hatte leider Statusähnlichen Zustand und kam nicht richtig aus diesem Zustand heraus.

Normalerweise benötigen wir nur noch selten das Krankenhaus, aber nach dem 6. Grandmal innerhalb kurzester Zeit war es uns dann doch nicht mehr so wohl. Auf Rivotril hat er nicht reagiert wie sonst.

Nach mehreren Anrufen zwischen uns und der Epiklinik Kork, entschlossen wir uns doch dazu, ihn hier im nächsten Kinderkrankenhaus einweisen zu lassen. Uns war es dann wirklich sofort wohler.  Obwohl man nicht viel mehr machen konnte. Abwarten und erneute Rivotrilgabe.

Er hatte noch 2 mal Serien in den Ferien,  die er nun 4 Jahre nicht mehr hatte und hoffen nun sehr, dass es Ausnahmen und seltene Serien bleiben.

Andererseits war er aber auch in den Ferien einmal 7 Tage anfallsfrei und sofort fällt einem auf, wieviel Potenzial da wäre, wieviel Willen und wieviel Sucht nach Wissen durchkommt und kommen würde, wenn ihn diese Anfälle nicht sofort wieder einholen würden. Man darf nicht wirklich drüber nachdenken, sonst frustet es manchmal gewaltig.

Februar 2007

Geburt von Dominik 22.2.2007

 Januar 2007 :

 Hab lange nichts mehr geschrieben, eigentlich, weil andere Dinge zur Epilepsie in unserem Leben genauso wichtig wurden und die Epilepsie Manuels sich soweit normalisiert hat, dass wir inzwischen einfach gut damit umgehen können.

Manuel hat inzwischen einen weiteren Bruder bekommen im Jahr 2003 und er bekommt erneut im Februar 2007 ein kleines Brüderchen.

Manuel krampft nachwievor bis zu 5 Mal pro Woche und hat nach 2 Serien im Herbst den Vagusnervstimulator im Novemer 06 erhöht bekommen, seitdem hat er wieder sein normales Pensum. 1-2 davon sind aus dem Wachen und der Rest in den Morgenstunden ca. gegen 5 ..

Die Verletzungsgefahr ist leider geblieben und lag auch letztes Jahr mal ein paar Tage mit angerissener Milz im Krankenhaus, Gottseidank war es nur ein kleines Risschen und man musste nicht notoperieren und die Milz entfernen. Abgeschlagener Zahn, Schürfwunden, offenes Kinn oder Stirn, Augen ..kommen leider öfters vor, aber toitoitoi, noch keine Brüche..

Seine Anfälle sind bis zu 2 Minuten und er hat inzwischen eine 1 minütige Nachphase, in der er suchend umhergreift und ängstlich dreinschaut, leider kann er da noch kaum etwas sagen, nach ca. 3 Minuten aber kann er dann wieder antworten. Sie kommen zumeist spontan, ohne Vorwarnung, seine Aura, die er mal hatte, ist zur Zeit leider etwas abhanden, Sturz. Klettern ist einfach immer noch tabu. Schwitzen fördert. Meistens schläft er nach.

Leider wiegt er nun 33 kg und ich kann ihn nicht mehr herumtragen ..ich muss ihn da liegen lassen, wenn ich alleine zu Hause bin, wo er gerade gekrampft hat, wenn keine Hilfe im Haus ist, da er ja während, bzw. nach einem Anfall wie ein Sack dahängt und um einiges schwerer ist.

Er darf auch nicht mehr baden, wenn der Papa nicht zu Hause ist, hatte letztens während einem Badewannenanfall so Mühe ihn aus der Wanne zu hieven.

Und leider hat er sich kaum entwickelt und ist immer noch auf dem Stand eines 3 Jährigen, aber inzwischen haben wir gelernt, dass es leider eben so ist .. auch, wenn es einem manchmal noch sehr weh tut ums Herz, gerade dann, wenn man Kinder sieht, die mit ihm in den Kindergarten gegangen sind und nun normal zum Teenie werden ..

Er ist um einiges ausgeglichener geworden, weil man auch nicht mehr ständig an den Medis *rumschraubt .. sondern diese Einstellung nun mit ca. 5 Anfällen einfach akzeptiert hat. Anfallsfreiheit anzustreben, ist einfach kaum machbar, ohne dass er evtl. wieder starke Rückfälle erleben muss, monatelang in den Kliniken sein müsste und im Endeffekt ist man dann wieder froh, wenn er seine 5 Anfälle hat, weil ein erneuter Medikamentenwechsel ja auch eine Verschlechterung bedeuten kann. Das weiß man ja nie ..

Sein Charme ist und bleibt einfach wunderbar und tröstet uns über alles hinweg. Er zeigt uns wie kein anderer, wie dankbar er für alles ist und wie sehr er uns liebt ..und sagt uns das jeden Tag aufs neue ..

Er geht  immer noch auf  die selbe Schule, 55 km weg von zu Hause  und fährt da aber sehr gerne hin. Letztes Jahr hatte er Kommunion und das war schon sehr aufregend mit seinem Bruder zusammen.

Nun freut er sich auf seinen kleinsten Bruder und kann es kaum abwarten.

Insgesamt in etwa 3000 Grandmal-Anfälle. (Genaue Zahl ist schwer zu sagen, weil wir doch trotz Kamerainst. Babyphon, zu schweren Zeiten uns wach gehalten haben, bestimmt viele Anfälle buchstäblich verschlafen haben...)

Heutiger Stand Januar 2004/2007 : Kaum Entwicklungsfortschritte, man geht davon aus, dass er nie lesen und schreiben lernen wird.

Er wurde im Mai 2002 eigentlich erfolgreich operiert, die Anfälle haben sich von bis zu 5-25 Anfällen am Tag auf ca. 5 pro Woche gesenkt. Aber die Verletzungsgefahr bleibt trotzdem dadurch enorm hoch und die vielen vielen Anfälle mit 4-6 Jahren hatten unserer Meinung nach das Gehirn so in Mitleidenschaft gezogen, dass eine bessere Entwicklung kaum möglich ist.

 Es ist oft schwer mit dieser Tatsache zu leben, dass das Kind so oft leiden muss, vieles nie erleben wird. Wir sind nachwievor davon überzeugt, dass eine frühere Operation ihm einiges gebracht hätte..die Voruntersuchungen, die Angst, was ist nach der Operation, die vielen Untersuchungen und auch Wartezeiten darauf, 3 malige Op absagen, wieder Zuspruch, Terminabsagen ..das verlangte 2 Jahre mit über 800 Anfällen, Kraft unsererseits, auch der Ärzte und das xfache an geistiger und körperlicher Kraft Manuels.

 Wir danken Gott, dass Manuel durch die OP keinerlei Nachwirkungen, Nebenwirkungen und schwerwiegende weitere Defizite hat. Im Frühjahr 2004 wird ein Vagusnervstimulator eingebaut (umgs. genannt Gehirnschrittmacher) und wir hoffen uns dadurch weniger Anfälle und vielleicht doch noch eine bessere Entwicklung.

Fotos bei Operationen.

Berichte über Art der Anfälle, Länge und Kliniken folgen-

           Am Dienstag, 09.03 bekommt Manuel nun den Vagusnervstimulator eingebaut... (erfolgreich, Anfallszahl wurde dadurch gesenkt und er wurde ausgeglichener)

                     http://www.ukl.uni-freiburg.de/neurozen/nch/epi/vagusnerv.htm